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よくある質問

Yusuke

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白血病の基礎知識・よくある質問
実際に今までよく聞かれたことのQ &Aをまとめました。



Q白血病ってなんですか?
血液のガンです。


Q白血病は治りますか?
不治の病です。完治はしません。検査をしてもがん細胞が見られない状態を寛解(かんかい)といいます。寛解した状態を5年保つ事を根治(こんち)と言います。
寛解し続け、症状が出ずに一生を老衰で終えることもあります。


Qあなたはステージ何の白血病ですか?
白血病にはステージのあるものと無いものがあります。白血病には大まかにわけて四種類あります。
急性骨髄性白血病 (AML)、急性リンパ性白血病 (ALL)、慢性骨髄性白血病 (CML)、慢性リンパ性白血病 (CLL)です。
筆者の白血病はフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病です。5年後生存率は50パーセントです。


Q白血病ってしんどいですか?
移植をする前に、死んでも責任を問いません、という内容の書類にサインしないと移植が出来ません。植物人間になった時、治療、生死の意志決定権が誰に移るか、という書類にもサインしなければなりません。
治療中は無菌室で無菌状態を作らないといけないので一般の人との接触は制限されます。
三親等以下の人(恋人、友人)には会えない時がほとんど。移植前後や抗がん剤治療中、免疫力は0になりますので、その時は親兄弟ですら会えない時もあります。
無菌室で見る色は白色のみ。ファンの音が大きく回りっぱなし。抗がん剤の副作用で起き上がる事は出来ず、寝たきりです。食べても吐いてしまうので、20日間食べられ無い時もあります。栄養は点滴のみでとります。
髪は抜け落ち、顔は膨れ上がり、筋肉は衰え、歩けなくなります。
痛すぎて気持ち悪すぎてひどい時は話すことすらできません。筆談する為に物を書く力すら無い時もあります。



Q骨髄ってなんですか。
骨の中にあるゼリー状の液です。


Q骨髄検査、骨髄移植ってなんですか。
四つん這いになって、背後から腰の骨の中にワインのコルクを抜くように注射を刺します。そしてポンプの様に骨の中にあるゼリー状の液を抜き取ります。
うまくいかないことも多く、神経に触れると脚が無くなる感覚に襲われたり、研修生の研修で検査の対象になることもあります。
背後で何をされてるかわからない状態で「おっかしいなー」「とれないなー」「もうちょい上」「こうですか?」とか会話しながら骨髄を取られます。
上手い先生は神の手のように早くて正確です。一流の病院だとしても研修生はいますので安心は出来ません。
ちなみに骨に麻酔は出来ないので、皮膚から骨までは痛くありませんが骨から先は書き表すことの出来ない激痛です。


Q食事制限、生活で制限はありますか?
私の場合、グレープフルーツ、ナマモノ、豆苗です。
生活での制限は、フルタイムでの仕事、工事現場に近寄ること、10時から14時までの日光に当たる外出、性行為(粘膜の接触)、カラオケ、ライブハウス、映画館、休日のショッピングモール、喫煙、飲酒です。
抗がん剤の影響で子供は出来なくなります。
移植後、退院して通院しながら徐々に制限は解除されていきます。
人によっては普通の人と同じ生活まで戻る方もおられます。





Q「ピザの旅」を始めたきっかけを教えてください。
講演会をして回りたかったので、ピザでなくてもよかったんです。音楽も似顔絵も得意なのでそれも考えましたが、ピザを嫌いな人は居ないといこと。音楽は志向があること。似顔絵と講演会の旅だと、チャリティー色が強すぎると思ったんです。一番老若男女、宗教、性別、国籍を越えてみんなが欲しいものはピザだと思いました。
だからピザを焼いて人を集めて講演会を始めました。



Q、ピザに何かこだわりがあれば教えてください。

こだわりは、愛です。最低限のレシピは守りながらそれ以上はピザやお金の事は考えず、無菌室へ届け!の活動で一人でも多くの無菌室にいる人たちが勇気と希望を持ち、僕の様になりたいと夢を持ってもらう事を願いながら生地をこね、焼くことです。だからいつも優しい気持ちでベストを尽くしていて、焼いていると幸せです。




Qピザはどこで学びましたか?
独学なのでお店で修行という修行をしたことはないです。移植後、無性にピザを作りたくなって元気な時にピザのレシピや作り方の動画を見ていました。退院後、無性にピザを作りたくなってピザを無心に作り始めました。あとからドナーである姉にピザが好きか聞いたら、大好きで15年前にピザ作りに挑戦したことがあると言っていたのが印象的でした。

小さい頃は母がピザを作ってくれていたので、トッピングを手伝ったりしていました。オーストラリアでも友達にローマピザを振舞ったり、シドニーのイタリアンレストランに食材の配達をしたりしていましたので、なにかとピザには縁がある人生でした。
Alimento Pizza Cafe at Collaroy, Green Street Grocer in Sydney, Berri Back packers, Sarah in Pescara




Qどんなピザを焼きますか?
余裕がある場合、各都道府県でご当地ピザを焼いて回っています。

全国各地のご当地ピザ マルゲリータ
奈良 オーストラリアピザ デトックスピザ メキシカンピザ ブラックベリーピザ ビーガンピザ 野生猪の生ハムピザ
大阪 夏野菜カレーピザ
沖縄 ゴーヤピザ ちんすこうピザ
北海道 大海老ピザ イカたっぷりピザ 北海道チーズのクアトロフォルマッジ 北海道バニラの贅沢ピザ
静岡 本マグロピザ
京都 京茄子ピザ カルツォーネ ガレット
愛知 八丁味噌とモロッコインゲンのピザ
長野 ビタミンちくわピザ
新潟 極上豆腐のマルゲリータ風ビーガンピザ
宮城 麻婆ピザ
栃木 2,4cmマルゲリータ アボカドピザ
千葉 スイカピザ 炙りまぐろのタタキと大葉のマルゲリータ
埼玉 ジャイアントコーンピザ
岐阜 しらすと小松菜の和風だしピザ
いちごとバニラのアイスケーキのミニデザートピザ
あぶりとろさんまとしめじのマルゲリータ
郡上みそとたーっぷり夏野菜のビーガンピザ(インゲン、きのこ、ナス、ジャガイモ、ヤングコーン、ピーマン)
たっぷりマッシュポテトとモッツァレラのピザ
福岡 糸島産ローズマリーと糸島産塩のフォカッチャ スイートポテトアイスのピザ
熊本 ごまたかなとちくま明太のマルゲリータ
ミルクックピザ KFCピザ ステーキピザ キムチとピーマンピザ 親子ピザ(鳥と卵)
大分 寿司ピザ 焼きそばピザ 明太子と魚の煮付けピザ
岡山 照り焼きマヨチキンピザ
香川 マルゲリータうどん(橋本製麺所) からあげ専門店げんきやのあげものフォルマッジテリマヨ(なんこつ、なんばん、とりかわ、からあげ) バナナクッキーアイスチョコソースがけ
兵庫 納豆ピザ
梅干しとゴボウのピザ
お好み焼きピザ

これだけのアイデアがあり、これだけの町を走り抜け、これだけの人が無菌室へ届けプロジェクトに賛同しました。


Q、活動歴、スケジュールについて
スケジュール
3、4月 京都 ホステルオトロムンド
5月 奈良 遊山ゲストハウス別館、奈良ゲストハウス奥、Indi庵、メリーゲート大阪、沖縄うめ吉亭、コテージウインド今帰仁、今帰仁結家、那覇市カウチサーフィン
6月 遊山ゲストハウス別館、奈良ゲストハウス奥、北海道ゲストハウスwaya、北海道学童保育Yuyu、北海道美瑛白金の湯、カウチサーフィン札幌、奈良ゲストハウスつのや
7月1日㊐東京 巣鴨個人イベント 町田
7月2日㊊東京 町田 会社イベント
7月3日㊋東京 町田 ミュージックカフェ ライブ
7月4日㊌栃木 友人手術の為お見舞い 東京町田個人イベント
7月5日㊍東京 中野 Bar894Base
7月6日㊎静岡 宇佐美ビーチ ピザ修業
7月7日㊏京都  起業家シェアハウスFespa 名古屋 岡崎市個人イベント
7月8日㊐長野 The Storyhouse Cafe(英会話カフェ)
7月9日㊊新潟 五ろりゲストハウス
7月10日㊋宮城 仙台 ゲストハウス Hostel KIKO
7月11日㊌宮城 仙台 ゲストハウス Hostel KIKO
7月12日㊍宮城 仙台 ゲストハウス Hostel KIKO TV取材(OH!ハンデス)
7月13日㊎宮城 仙台ゲストハウス梅鉢
7月14日㊏栃木 個人イベント
7月15日㊐千葉 個人イベント
7月16日㊊埼玉 個人イベント
7月17日㊋岐阜 ゲストハウスタテマチノイエ(まちやど)
7月18日㊌岐阜 ゲストハウスタテマチノイエ(まちやど)
7月19日㊍岐阜 ゲストハウスタテマチノイエ(まちやど)
7月20日㊎福岡 糸島ヨガ凪ゲストハウス
7月21日㊏福岡 糸島tabi cafe→個人イベント
7月22日㊐熊本 シェアハウスひだまり
7月23日㊊大分 別府個人イベント
7月24日㊋大分  別府個人イベント
7月25日㊌大分 耶馬渓One month festival
7月26日㊍大分 耶馬渓One month festival
7月27日㊎奈良 天理よろず病院通院 実家にて最愛の両親にピザをプレゼント
7月28日㊏岡山
7月29日㊐岡山
7月30日㊊香川
7月31日㊋香川
8月1日㊌兵庫 シェアハウス 副管理人就任
8月4日 兵庫 淀川花火×J&Fプラザ塚本
8月5日 兵庫 J&Fプラザ武庫之荘
8月19日 富山 シェアハウス縁(えにし)
9月16日 千葉なかよし会

Q 今後の活動に関して目標や夢があれば教えてください。
次は本を出版すること。好きな出版社は宝島社です。
同じように大病を乗り越えた人にピザの焼き方を伝授して僕のアンバサダーになってもらうこと。
二つのことで、一人でも多くの無菌室にいる人へ夢を見せてあげたいです。
両親に温泉旅行をプレゼント。




最後に

どんな言葉をかけていいかわからない、とよく言われました。
死ぬかもしれない人間に「神様は乗り越えられない試練は与えない」と言っていいのかどうか。

言っていいと思います。あなたが心配してくれていること、1人でも多くの人がついているということ。

治療中、的外れなことを言われても、私は涙が出るほど嬉しかったです。薄れ行く意識の中だって号泣しない日はありませんでしたよ。
Posted byYusuke

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